Patricia Peyró

Con frecuencia se habla de ella como de un “enemigo silencioso”, aludiendo a su peligrosidad y al avance lento pero seguro propio de las enfermedades crónicas. Según la Organización Mundial de la Salud, la diabetes afecta a más de cuatrocientos millones de personas y en España la llega a padecer hasta el catorce por ciento de la población en algún momento de su vida. El drama de esta sigilosa afección, muchas veces sin diagnosticar, no afecta solo a la población adulta, sino también a la infantil. Así lo explica el endocrino Ignacio Llorente López de Segura, quien la define como “una enfermedad de origen autoinmune y de causa no totalmente conocida”. La diabetes que fundamentalmente afecta a los niños es la denominada diabetes mellitus tipo 1, “en la que el propio sistema inmunitario ataca a las células del páncreas que producen insulina, destruyéndolas de manera irreversible”. Como consecuencia, se pierde la capacidad de producir insulina, hormona encargada de regular los niveles de glucosa en sangre, ya que facilita su paso al interior de las células. “Esta alteración se traduce en la presencia de niveles permanentemente elevados de glucosa en sangre”, concluye el doctor. El nivel de glucosa en el niño se controla ajustando la dosis de insulina al consumo de comida que vayan a hacer, más que con duras prohibiciones alimentarias. La diabetes infantil o Tipo 1 constituye el 10% de todos los casos de diabetes aunque estamos lejos de conocer las cifras exactas. “En nuestro país no existe un registro general de pacientes con diabetes tipo 1. Es por este motivo por el que la Sociedad Española de Diabetes ha comenzado recientemente un estudio de ámbito nacional, con objeto de determinar la prevalencia real”, explica Llorente. “Es posible que la incidencia (número de casos nuevos) de esta enfermedad esté aumentando en nuestro país, pero aún no disponemos de los datos definitivos”. En cuanto a su aparición, según aclara el especialista, “no existe una edad específica de aparición, pudiendo producirse el debut entre las edades más tempranas y la adolescencia tardía”. Exige un proceso de aceptación y adaptación de toda la familia, lo que quiere decir que ningún niño está a salvo de la probabilidad y que a cualquiera nos podría suceder en casa. Aceptar el descubrimiento de una enfermedad infantil crónica en el hogar no será, sin embargo, fácil de aceptar y requerirá de un cierto proceso de adaptación familiar. “Como en todas las noticias inesperadas de este calibre, se produce un proceso de desconcierto e incredulidad”, declara Antonio Rodrigo Parra, Doctor en Psicología y especialista en Psicología Clínica. La diabetes mellitus tipo 1 constituye el 10% del total de diabetes que existen “Cuando se tiene constancia de cualquier enfermedad crónica, lo más significativo y recurrente es pensar cómo va a influir esto a lo largo de la vida del individuo. Además, siendo un niño el que padece el problema, pueden surgir reacciones emocionales más intensas”, asegura. Además de temer por la vida de su hijo, son muchos los miedos que rondan la cabeza de los padres con hijos afectados por diabetes mellitus tipo 1. Entre las principales preocupaciones se encuentra “el grado de interferencia que puede ocasionar en la vida del niño y la capacidad de mantener la autonomía a lo largo de su vida”, explica Rodrigo Parra. Serán, asimismo, fuente de inquietud “los problemas sociales que puedan derivarse de esta situación con su grupo de iguales o incluso el miedo de que el niño presente problemas psicológicos en el futuro”. La mejor manera de reaccionar será con una actitud de moderación y que huya de la exageración y los alarmismos, valorando como lícitas las posibles respuestas que surjan tanto en el niño como en el entorno, puesto que “en estas situaciones es totalmente normal la aparición de emociones como tristeza, desasosiego, rabia y desesperanza ante el futuro”, asegura el experto. Desde el hogar se debe involucrar al niño para que conozca su enfermedad y la pueda explicar y normalizar. ¿Cómo explicarle a un niño que está enfermo? “El primer paso es que nosotros tengamos asumido y bien gestionado el acontecimiento estresante con el fin de transmitir serenidad a la hora de explicárselo al niño. Para ello lo mejor es prevenir y preparar posibles preguntas del niño sobre su enfermedad”, aconseja el psicólogo. Buscar el momento y el lugar más adecuados también ayudarán y por ello el clínico recomienda “que sea en un entorno en el que el niño se sienta cómodo y se fomente la intimidad”. En algunos casos puede ser útil, buscar libros o cuentos relacionados con la problemática que estamos tratando. Respecto a sus hermanos, debemos también tenerles presentes y hacerles partícipes de lo que sucede, en un proceso educativo semejante. Estos son los síntomas infantiles que deberían alertarnos de una posible diabetes infantil, según Llorente López de Segura. Aumento de eliminación de glucosa por la orina, incrementándose la cantidad y el número de micciones tanto durante el día como la noche. Deshidratación por pérdida elevada de agua y glucosa en la orina lo que es causa de de sed importante Falta de aprovechamiento de la glucosa por parte de las células, lo que induce que agoten toda la energía que almacenan rápidamente, provocando una reducción progresiva del peso, cansancio importante e incremento del apetito. Los niños con diabetes orinan mucho por el día y la noche, presentan sed intensa, pierden peso, están muy cansados y tienen mucha hambre. Una enfermedad sin curación pero compatible con la calidad de vida. Tal y como afirma Llorente, la diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica que, a día de hoy, no tiene curación, aunque sí existen líneas de investigación muy prometedoras. “La utilización de células madre pluri-potenciales localizadas en el intestino del propio paciente, que se transformarían en células productoras de insulina sin necesidad de realizar transplante, constituye en este momento una alternativa que puede ser real a medio plazo”, nos avanza el endocrino. Respecto a las dietas, siempre “es preferible ajustar las dosis de insulina según la ingesta de azúcares que se consuman que prohibir radicalmente su toma”, asevera el experto. “Cada vez existen más y mejores insulinas, así como sistemas de infusión continua de esta, que permiten acercarse al perfil fisiológico del páncreas y que posibilitan el controlar la glucemia incluso con alimentos de alto índice glucémico”. Así y todo, no debemos olvidar que “la adecuación de estas insulinas y sistemas a la ingesta de azúcares conlleva un proceso educativo tanto para el niño como para sus padres, así como la adquisición de una serie de destrezas”, concluye. Ante el debut de diabetes en niños, en casa habrá que aceptar como algo impredecible la nueva noticia y actuar con los medios que tengamos al alcance para mejorar la situación. El proceso educativo en la diabetes será fundamental para evitar las crisis y “situaciones de gravedad como un coma diabético y, a largo plazo, complicaciones sobre la vista y el riñón irreversibles”, advierte el médico. Para conseguirlo “debe ajustarse la administración de insulina a la actividad diaria y a la ingesta de comida y los horarios: cuanto más uniformidad haya en estas rutinas y más homogéneas sean, mayor facilidad para la estabilización de la glucemia”. Para inculcar los nuevos hábitos necesarios para convivir con la enfermedad los psicólogos recomiendan que los padres refuercen las conductas que van en la dirección pretendida para así consolidar el aprendizaje. Además, será importante siempre involucrarlos en su propia enfermedad, y explicársela claramente. “De este modo él podrá explicarla a sus amigos y así normalizar su situación”, advierte el psicólogo Antonio Rodrigo. Será importante involucrarlo pero también educarlo: “Con vistas a la buena adaptación del niño, es importante no sobreprotegerlo, dándole el rol de enfermo y justificando algún comportamiento desadaptativo que presente a lo largo de su vida. Es decir, la enfermedad del niño no debe ser excusa para un posible mal comportamiento”. ¿Cómo reaccionar frente a las crisis o emergencias? Aunque son poco frecuentes, Llorente afirma que “tanto los pacientes como sus padres deben estar instruidos ante las emergencias derivadas de las bajadas de glucosa (denominadas hipoglucemias) o las subidas mantenidas en el tiempo. En ambas situaciones deben ser capaces de reconocerlas y de atajarlas de manera precoz”. Afortunadamente, “esta instrucción forma parte de un amplio programa de educación diabetológica impartido por profesionales sanitarios formados y capacitados”. Los colegios son cada vez más conscientes Los colegios están empezando a involucrarse en el cuidado de los niños con diabetes. Es una responsabilidad, que, junto con el personal sanitario y los padres, deberían compartir maestros y cuidadores, cada uno a un nivel diferente. “La simple capacidad de reconocer una bajada de azúcar en un niño y ponerle remedio o ayudar a que el pequeño lo haga será de vital importancia en la vida diaria de los niños con diabetes”, sostiene LLorente. “Debe normalizarse la convivencia con los niños diabéticos y, para ello, es esencial la participación de todos los actores que participan en su vida diaria”, concluye.

Patricia Peyró

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