El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Fundación Querer lanza una campaña de sensibilización para concienciar e informar sobre el poco dinero destinado a investigación para estas enfermedades.
“Es posible que estemos ante el avance científico más revolucionario de toda nuestra historia…”
Así comienza la campaña lanzada por la Fundación Querer. Con ella la Fundación quiere dejar ver que estas enfermedades pueden afectar a cualquiera de nosotros o de nuestros familiares, que tienen un gran impacto en los que las padecen y que muchas veces no existe nada para ellos. Todas están enfermedades son muy complejas y es necesario que se invierta en investigación para poder dar tratamiento a todos aquellos que lo necesitan.
Solo 3 euros de cada 100€ son destinados a investigación de las enfermedades raras.
Con este anuncio la Fundación Querer quiere mostrar que muchas veces lo único que se le puede dar a un niño que padece estas enfermedades es un peluche quitamiedos que le ayude a ser fuerte frente a su enfermedad ya que no hay científicamente ningún hallazgo ni medicamento que le pueda curar. Triste verdad? Pero real… Solo hay medicamentos huérfanos para tratar – que no curar- 56 enfermedades de más de 7.000 enfermedades raras.
Esta ausencia de tratamiento para la gran mayoría de estos enfermos es un calvario ya que afecta a la calidad de vida de los pacientes y de sus familias y esto conlleva un sufrimiento y una carga emocional terrible para todos ellos.
Aunque tengan ese nombre de enfermedades raras para más de 3 millones de personas no lo son porque hay tres millones de Enfermos, la gran mayoría menores de edad. Hay 7.000 enfermedades raras, la mitad de origen genético, el 80% son discapacitantes. Solo hay medicamentos huérfanos para tratar – que no curar- 56.
Otro de los aspectos más característicos de las enfermedades raras es el pronóstico de vida: el 35% de las muertes se producen antes de un año, el 10% de ellas ocurre entre 1 y 5 años, y el 12% entre los 5 y 15 años.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, un 45% de las enfermedades raras tienen un origen neurológico y en las que tienen otro origen, más del 50% presentan manifestaciones neurológicas.
Es absolutamente necesario investigar y avanzar para este tipo de enfermedades para obtener diagnósticos más tempranos y poder así tener tratamientos más eficaces.
La Fundación Querer es pionera en unificar escolarización, investigación científica y neuro educación en una misma institución para estos niños y sus familias.
Sobre Fundación Querer
La Fundación Querer es una institución sin ánimo de lucro creada en 2016 cuyos recursos se dedican íntegramente a los fines fundacionales: la Educación, investigación y difusión relacionadas con los niños con necesidades especiales derivados de enfermedades neurológicas. La misión de la Fundación es fomentar la creación de grupos de trabajo multidisciplinares que tengan capacidad para diagnosticar e investigar trastornos neurológicos relacionados con el lenguaje desde un punto de vista clínico, farmacológico, neurológico y educativo. Con una visión inclusiva, la Fundación Querer aúna bajo el paraguas de la Educación, la Investigación y la Comunicación a todos los agentes e instituciones que tengas un interés genuino en investigar sobre el cerebro, las enfermedades raras neurológicas y la epilepsia.
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