La reina Letizia ha presidido esta mañana el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la Ciudad BBVA de Madrid. Un acto organizado en el marco de la campaña de FEDER “Crecer contigo, nuestra esperanza”, coincidiendo con su XX aniversario.
Letizia sigue con su apuesta en los actos públicos por las blusas sedosas o de raso que inició hace unas semanas. En esta ocasión el color escogido ha sido el rosa y la prenda ha salido de su fondo de armario, ya que fue la que escogió hace unos años para acudir a la inauguración de FITUR. La novedad ha estado en la falda. Se trata del modelo Betty de la firma británica Reiss que ahora mismo sólo está disponible en la web en tonos rosas por unos 220 euros. Elaborada en satén, su forma y degradado de color hace que la figura de quien la lleve se muestre más estilizada.
Aunque la conmemoración del Día Mundial tuvo lugar el 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras decidió esperar unos días para contar con el apoyo de la reina Letizia en este acto de hoy. La Reina destacó en su discurso que “son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias, quienes han puesto en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que tiene ahora, más que nunca, voz propia”.
“Veinte años de trabajo de FEDER y sus asociaciones que nos dan ya una perspectiva solvente para echar la vista atrás y darnos cuenta de lo que habéis avanzado. Veinte años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre qué es una enfermedad rara. Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie puede imaginar”, aseguró la reina Letizia.
*Foto principal: Gtres
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